Über die Mappe

Die Berliner Begleitmappe unterstützt Sie langfristig mit einer chronischen Erkrankung zu leben. Sie bietet Ihnen Möglichkeiten Besprochenes zu vermerken, Ihre Unterlagen zu sortieren und diese griffbereit aufzubewahren. Außerdem
soll sie Anregungen geben, wo und wer Ihnen wie helfen kann und wie Sie beispielsweise Ihre Termine vor- und nachbereiten können (siehe auch Wissenswertes vor, während und nach dem Behandlungstermin).

Für wen ist die Mappe?
Patient*innen sowie ihre Angehörigen können die Mappe zu allen Terminen mitbringen und mit Hilfe der Mappe Termine
vor- und nachbereiten.
Behandelnde und Beratende können auf einer Checkliste ankreuzen, wann welche Themen mit Patient*innen und ihren Angehörigen besprochen wurden. In der Terminübersicht können die nächsten Termine vermerkt werden.

Wie ist die Mappe aufgebaut?
Die Mappe gliedert sich in sechs Themengebiete mit kurzen Einführungsinformationen. Unterlagen und Notizen können Sie je nach Themengebiet abheften. In der Mappe befinden sich Bögen zum Erfassen von Beschwerden, selbst gemessenen Werten, Medikamenten und Notizen. Checklisten helfen Ihnen besondere Themen vorzubereiten. Im letzten Abschnitt sind wichtige Adressen und Internetseiten zusammengefasst.

Für Fragen oder Anregungen wenden Sie sich gern an berliner-begleitmappe@tzb.de.
Oder rufen Sie uns an unter 030 28538920.

Über das Projekt

Aktuell befindet sich das Projekt Berliner Begleitmappe in der Pilotphase, also in einem Probelauf. Deshalb werden die Mappen momentan nur von Partnerkrankenhäusern (Martin-Luther-Krankenhaus und Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe) und Beratungsstellen in den Gesundheitsämtern in Spandau und Charlottenburg-Wilmersdorf verteilt. Erfahrungen aus der Pilotphase dienen dazu, die Mappe noch besser auf die Bedürfnisse von Patient*innen, Angehörigen sowie Behandelnden und Beratenden abzustimmen.

Von wem wurde die Mappe entwickelt?
Die Berliner Begleitmappe wurde von einem Team aus Expert*innen aus unterschiedlichen Fachrichtungen (z.B. Medizin, Psychologie, Gesundheitswissenschaften), Betroffenen und Angehörigen entwickelt. Die Johannesstift Diakonie gAG und das Tumorzentrum Berlin e.V. sind die Herausgeber der Berliner Begleitmappe.

Wie wird das Projekt gefördert?
Das Projekt wird von der Senatsverwaltung für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung und der Sparda-Bank Berlin eG gefördert. Das Projekt erhält keinerlei Einnahmen aus Werbung oder ähnlichen Quellen.

Wie geht es ab 2021 weiter?
Gerne würden wir ab 2021 die Mappe berlinweit Patient*innen zur Verfügung stellen. Besuchen Sie gerne regelmäßig unsere Internetseite. Wir halten Sie auf dem Laufenden, ab wann und wo Sie die Mappe erhalten können.

Themen

Hier finden Sie sechs Themengebiete. Diese können Ihnen immer wieder an unterschiedlichen Zeitpunkten in Ihrer Erkrankung begegnen und für Sie im Leben mit Ihrer Erkrankung wichtig sein.

    1 Mein Krankheitsverlauf

    Informationen aus Berichten zu Ihrer Erkrankung, zu vorherigen Terminen und Ihre aktuellen Beschwerden sind entscheidend für Ihre weitere Behandlung. Eine Checkliste gibt eine Übersicht, was bei Terminen mit Ihren Behandelnden besprochen wurde.

    Arztbrief

    Nach einer Behandlung im Krankenhaus oder nach einer fachärztlichen Untersuchung bekommen Sie einen Arztbrief bzw. Epikrise. Darin sind Diagnosen, Untersuchungsergebnisse sowie Empfehlungen für die weitere Behandlung dokumentiert. Lassen Sie sich den Arztbrief zum Abheften in
    Ihre Begleitmappe aushändigen.

    Gesundheitliche Beschwerden

    Wenn Beschwerden wie Schmerzen häufiger auftreten, ist es wichtig diese zu notieren. So können Sie bei Ihrem Arztbesuch genau beschreiben, wann welche Beschwerden auftauchen und gemeinsam überlegen, was dagegen hilft. Im Downloadbereich finden Sie dazu den Bogen Gesundheitliche Beschwerden.

    Folgeuntersuchungen

    Langfristig sind regelmäßige Folge- bzw. Kontrolluntersuchungen im Anschluss an viele Behandlungen wichtig. Hier können Sie beispielsweise auch die Notizen zu Ihren gesundheitlichen Beschwerden mitbringen.

    Aussichten und Therapiemöglichkeiten

    Aussichten und Therapiemöglichkeiten einer Erkrankung können sehr unterschiedlich sein. Besprechen Sie diese und was mit der Therapie erreicht werden kann und soll, regelmäßig mit Ihren Ärzt*innen.

    Was bedeutet “gemeinsame Entscheidungsfindung”?

    Behandlungen und Untersuchungen haben verschiedene Risiken und Nutzen. Sie und Ihre Ärzt*innen müssen gegebenenfalls gemeinsam abwägen, welche Einschränkungen Sie durch Therapien auf sich nehmen möchten und so Ihre weitere Behandlung planen. Manchmal wird dies auch Shared Decision Making (SDM) oder Partizipative Entscheidungsfindung genannt.

    Familie oder enge Freunde können bei schwierigen Entscheidungen eine Stütze sein. Auch Entscheidungshilfen können hilfreich sein.

    2 Meine Befunde & Medikamente

    Regelmäßig erhalten Sie Befunde zu Untersuchungen und eine Liste mit Ihren Medikamenten. Diese zu sammeln ist wichtig und hilft bei einer langfristigen Behandlung Ihrer Erkrankung. Dazu gehören auch Ihre selbst gemessenen Werte.

    Befunde

    In der Regel bekommen Sie die Ergebnisse einer Untersuchung als Befund, wie zum Beispiel Blutwerte oder das Ergebnis einer Magen- oder Darmspiegelung. Fragen Sie danach und bewahren Sie Ihre Befunde gut auf, falls andere Behandelnde nach diesen fragen.

    Medikationsplan

    Ein Medikationsplan unterstützt Sie dabei wann, in welcher Dosierung und wie lange Sie Ihre Medikamente einnehmen müssen. Hier ist es auch wichtig Angaben zu selbst gekauften Mitteln, wie beispielsweise pflanzlichen Präparaten, zu notieren.

    In den Beipackzetteln Ihrer Medikamente können Sie Neben -und Wechselwirkungen nachlesen. Schreiben Sie sich entstehende Fragen dazu auf und besprechen diese mit Ihren Ärzt*innen.

    Woher bekomme ich einen Medikationsplan?

    Ein Medikationsplan wird Ihnen oft nach einem Klinikaufenthalt oder von Ihren Ärzt*innen mitgegeben. Einen vereinfachten Medikationsplan finden Sie im Downloadbereich. Dieser ist an das bundeseinheitliche Standardformat nach
    § 31a SGB V angelehnt.

    Ich möchte meinen Körper und meine Seele zusätzlich unterstützen. Was kann ich tun?

    Anregungen hierzu finden Sie im Bereich Körper & Geist.

    Selbst gemessene Werte

    Oft ist es wichtig, dass Sie selbst Werte messen und aufschreiben. Das kann zum Beispiel Ihr Blutdruck oder Körpergewicht sein. Verwenden Sie dafür gerne den Bogen Selbst gemessene Werte aus dem Downloadbereich.

    3 Anspruch auf Zuzahlungen, Reha und Pflege & Betreuung

    Aufgrund Ihrer Erkrankung stehen Ihnen unterschiedliche Leistungen Ihrer Kranken- und Pflegekasse zu. Das können zum Beispiel Unterstützung im Alltag, Heilmittel, wie Physiotherapie, oder Reha-Maßnahmen sein.

    Die aus unserer Sicht wichtigsten Leistungen finden Sie hier. Beratung hierzu und zu weiteren Möglichkeiten erhalten Sie insbesondere von Sozialdiensten in Kliniken, Pflegestützpunkten und Beratungsstellen in Ihrem Bezirk. Adressen finden Sie hier.

    Tipps zu Pflegeleistungen & Zuzahlungen

    Informationen und Berechnungen für Ihnen zustehende Leistungen finden Sie im Pflegeleistungs-Helfer und im Online-Ratgeber Krankenversicherung

    Hilfen: Hilfsmittel und Heilmittel

    Hilfsmittel und Heilmittel sollen Ihre medizinische Therapie unterstützen und Ihnen im Leben mit Ihrer Erkrankung helfen.

    Was ist der Unterschied zwischen Hilfsmitteln und Heilmitteln?

    Hilfsmittel sind technische Produkte oder andere Gegenstände, die Sie selbst nutzen. Zu Hilfsmitteln gehören zum Beispiel: Kompressionsstrümpfe, Schuheinlagen, Prothesen, Rollstühle oder Hörgeräte.

    Heilmittel sind nichtärztliche therapeutische Leistungen. Sie müssen von
    Ihren Ärzt*innen verschrieben und Ihrer Krankenkasse bewilligt werden.
    Zu Heilmittelleistungen gehören zum Beispiel: Physiotherapie, Massagen, Ergotherapie oder Logopädie.

    Was ist Physiotherapie?

    Bei der Physiotherapie geht es vor allem um Ihren körperlichen Zustand und Ihr körperliches Befinden. Hier erhalten Sie zum Beispiel Krankengymnastik oder Maßnahmen der physikalischen Therapie, wie Massagen. Die Maßnahmen haben oft das Ziel Muskeln zu stärken und Verspannungen zu lösen, um beispielsweise Schmerzen zu verringern und Ihr Allgemeinbefinden zu erhalten oder zu verbessern.

    Was ist Ergotherapie?

    Die Ergotherapie unterstützt Sie bei alltäglichen Tätigkeiten zurecht zu kommen. Maßnahmen können von Übungen für die Konzentration bis hin
    zu Alltagsbewegungen, wie das Anziehen, reichen.

    Was ist Logopädie?

    Die Logopädie wird bei Erkrankungen eingesetzt, die die Sprache, das Sprechen, die Stimme oder das Schlucken beeinträchtigen. Logopäd*innen helfen zum Beispiel, wenn Sie sich nicht mehr an Wörter erinnern, wenn Sie Unterstützung brauchen, um Nahrung wieder zu sich nehmen zu können oder um sich weniger zu verschlucken.

    Pflege

    Im Verlauf von Erkrankungen kann man sich manchmal nicht mehr selbst versorgen und braucht Hilfe durch andere bzw. für andere, zum Beispiel für die Kinder. Wird Pflege voraussichtlich länger als sechs Monate benötigt, muss geprüft werden, ob und welcher Pflegegrad vorliegt.

    Was ist häusliche Krankenpflege?

    Die häusliche Krankenpflege beinhaltet Grundpflege, Behandlungspflege und die hauswirtschaftliche Versorgung. Sie muss von Ärzt*innen verordnet und von der Krankenversicherung bewilligt werden und erstreckt sich über einen kurzen Zeitraum.

    Was ist Kurzzeitpflege?

    Pflegebedürftige, die vorübergehend intensive Pflege benötigen, können eine vollstationäre Kurzzeitpflege als Betreuungsform nutzen. Zum Beispiel im Falle einer Überforderungssituation in der häuslichen Pflege oder nach einem Krankenhausaufenthalt.

    Was ist ein Pflegegrad und wie erhalte ich diesen?

    Pflegegrade entscheiden, welche Leistungen der Pflegeversicherung Sie bekommen können. Der Pflegegrad richtet sich danach, wie schwer Ihre Selbstständigkeit oder Fähigkeiten beeinträchtigt sind. Es gibt fünf Pflegegrade: von geringen bis zu schwersten Beeinträchtigungen.
    Um einen Pflegegrad zu erhalten, muss ein Antrag auf Pflegeleistungen bei der Pflegekasse gestellt werden. Gutachter*innen des Medizinischen Dienstes Ihrer Krankenkasse kommen zu Ihnen nach Hause und prüfen bei vorhandener Pflegebedürftigkeit welcher Pflegegrad vorliegt.

    Welche Leistungen stehen pflegenden Angehörigen zu?

    Es gibt verschiedene Unterstützungsleistungen und Hilfen von der Pflegeversicherung für pflegende Angehörige. Das sind zum Beispiel finanzielle und/oder Sachleistungen sowie Beratungsangebote oder kostenlose Schulungskurse zu praktischen Tipps bei der Pflege. Sprechen Sie hierfür die Pflegekasse oder einen Pflegestützpunkt an.

    Reha

    Eine ambulante oder stationäre Reha kann für Sie zum Beispiel nach einer Entlassung aus der Klinik in Frage kommen. Diese soll Ihnen dabei helfen, besser in den Alltag zurückzukehren und mit Ihrer Erkrankung leben zu lernen.

    Was ist der Unterschied zwischen einer ambulanten, stationären und mobilen Reha?

    Ambulante Reha: Sie sind nur tagsüber für Ihre Therapien in der Einrichtung. Eine Voraussetzung ist, dass Sie medizinisch nicht rund um die Uhr betreut werden müssen. Und der tägliche Transport muss über die Einrichtung oder privat geregelt sein.

    Stationäre Reha: Sie sind meist für zwei bis vier Wochen rund um die Uhr in
    der Reha-Einrichtung. Intensive Therapien zur körperlichen und psychischen Stärkung werden hier mit Ihnen geplant und durchgeführt.

    Mobile Reha: Unter bestimmten Voraussetzungen kann Sie das Reha-Team
    bei Ihnen zu Hause behandeln.

    Wer hilft mir dabei meine Reha zu organisieren?

    Bei der Organisation unterstützen Sie der Sozialdienst des Krankenhauses,
    Ihre Hausärzt*innen, die Behandlungszentren, Pflegestützpunkte oder die Beratungsstelle Ihres Bezirksamtes.

    4 Finanzielle Sicherung

    Je nach Schwere und Dauer Ihrer Erkrankung können Sie Krankengeld, Arbeitslosengeld bei Arbeitsunfähigkeit, einen Schwerbehindertenausweis oder auch eine spezielle Art der Rente beantragen. Diese nennt sich Rente wegen Erwerbsminderung. Außerdem gibt es für Menschen in einer finanziellen Notlage bei verschiedenen Erkrankungen auch spezielle Härtefonds von Stiftungen.

    Die aus unserer Sicht wichtigsten Leistungen zur finanziellen Sicherung finden Sie hier. Beratung hierzu erhalten Sie insbesondere von Sozialdiensten im Krankenhaus, Beratungsstellen der Bezirke, Ihrer Krankenkasse, vom Sozialverband VdK und Ihrer Rentenversicherung. Adressen finden Sie hier.

    Schwerbehinderung

    Je nach Ihrer gesundheitlichen Beeinträchtigung (Grad der Behinderung) können Sie auch einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis stellen. Mit dem Ausweis können Sie Unterstützungsleistungen für den Alltag in Anspruch nehmen.

    Was ist der “Grad der Behinderung”?

    Der Grad der Behinderung (GdB) gibt an, wie schwer Ihre Behinderung ist und wird in die Grade 10-100 eingeteilt. Die Beurteilung des eigenen GdB erfolgt im Rahmen einer ärztlichen Begutachtung durch Behörden, wie das Versorgungsamt.

    Wann liegt eine “Behinderung” bzw. “Schwerbehinderung” vor?

    Behinderungen sind gesundheitliche Beeinträchtigungen, die die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft voraussichtlich länger als 6 Monate einschränken. Diese liegt vor, wenn der Grad der Behinderung mindestens 20 beträgt.
    Eine Schwerbehinderung liegt ab einem Grad der Behinderung von 50 vor. Betroffene können dann einen Schwerbehindertenausweis beantragen.

    Was ist ein “Nachteilsausgleich”?

    Menschen mit Behinderungen haben oft Nachteile in ihrem alltäglichen Leben. Dafür können Nachteilsausgleiche in Anspruch genommen werden - zum Beispiel ermäßigte Gebühren, bzw. die kostenlose Nutzung des öffentlichen Nahverkehrs, Zusatzurlaub und Kündigungsschutz am Arbeitsplatz.

    Was ist ein Behinderten- bzw. Schwerbehindertenausweis?

    In einem Behindertenausweis steht der Grad der Behinderung und manchmal auch sogenannte Merkzeichen. Diese deuten auf eine Gehbehinderung oder sonstige Einschränkungen hin. Menschen mit einem Grad von mindestens 50 bekommen einen Schwerbehindertenausweis.

    5 Unterstützung für Körper & Geist

    Gesundheitliche Beschwerden durch die Erkrankung und Nebenwirkungen von Behandlungen können mit supportiven Angeboten gelindert werden. Hierzu gehören Kreativtherapien, Gespräche, Beratungen, Selbsthilfegruppen und die Seelsorge. Diese Angebote können Ihre körperliche und seelische Gesundheit unterstützen und Ihr Wohlbefinden steigern. Einige werden durch die Krankenversicherung unterstützt.

    Links zu möglichen Angeboten finden Sie hier.

    Kreativtherapien: Kunst, Musik & Bewegung

    Es gibt eine Vielzahl von Angeboten für Kunst, Musik und Bewegung. Kreatives Theaterspiel, Yoga, Malen, Schreiben, gemeinsames Kochen, Akupunktur – um nur einige zu nennen. Kreativtherapien können Ihnen helfen aktiv Gefühle oder Gedanken auf verschiedene Art und Weise auszudrücken. 

    Was ist Bewegungstherapie?

    Zur Bewegungstherapie gehören zum Beispiel Gymnastik, Krafttraining, Tanztherapie oder Yoga. Viel Bewegung kann den Verlauf von Erkrankungen,
    die Seele und die Lebensqualität positiv beeinflussen.

    Gespräche & Beratung

    Gespräche und Beratung können Sie seelisch unterstützen und Kraft und Trost geben wie zum Beispiel in einer psychologischen Beratung oder in der Psychotherapie. Praktische Beratungsangebote bieten Ihnen Empfehlungen zum Beispiel in der Ernährungsberatung. und werden häufig durch die Krankenversicherung unterstützt.

    Was ist eine psychologische Beratung oder Psychotherapie?

    Sorgen und Ängste bewegen viele Betroffene und ihre Angehörigen zu unterschiedlichen Zeiten einer Erkrankung. Unterstützende Gespräche und Beratungen, beispielsweise mit Psycholog*innen oder Psychotherapeut*innen, können Ihnen oder Ihrer Familie Halt geben. Es gibt auch Beratung für den Umgang mit den eigenen Kindern und für die Kinder selbst, wenn die Eltern schwer erkrankt sind. Psychologische Beratung und Psychotherapie werden in der Klinik, Praxen und Beratungsstellen angeboten. Diese Angebote gelten gleichermaßen für Sie und Ihre Angehören. 

    Was ist Ernährungsberatung?

    Für viele Menschen bedeutet Essen Lebensqualität. Was, wie oft und wann Sie essen, kann auch Ihren Krankheitsverlauf, Stoffwechsel, Ihre Medikation und Beschwerden beeinflussen. Aufgrund von Erkrankungen oder Therapien verändern sich manchmal der Geschmack und die Bekömmlichkeit des Essens. Bei der Ernährungsberatung können Sie individuelle Empfehlungen erhalten.

    Seelsorge

    Schwere Erkrankungen lassen für viele Menschen Fragen nach dem Glauben, dem Sinn des Lebens oder dem Jenseits in den Vordergrund rücken. Zeit für Gespräche zu Ihren Gedanken, Sorgen und Hoffnungen sowie für Rituale, gemeinsames Beten, Beichten, Segnung oder Krankensalbung bietet die Seelsorge an. Wenn Sie dies wünschen, nimmt die*der Seelsorger*in mit Ihnen im Krankenhaus Kontakt auf und begleitet Sie und Ihre Angehörigen. Zu Hause können Sie sich an Seelsorger*innen Ihrer bzw. der örtlichen Kirchengemeinde wenden. Oft unterstützt Sie auch ein Besuchsdienst der Gemeinde, wenn Sie dies wünschen.

    Selbsthilfe

    In Selbsthilfegruppen treffen sich Menschen mit ähnlichen Erkrankungen und Lebenssituationen, um sich auszutauschen und sich gegenseitig mit Rat und Hilfe zu unterstützen.

    6 Vorsorgeplanung

    Im Leben kann es plötzlich oder durch fortschreitende Erkrankungen zu Situationen kommen, in denen man bedeutende Entscheidungen nicht mehr selbst treffen kann. Eine vorausschauende Vorsorgeplanung ermöglicht es eigene Wünsche und selbstbestimmte Entscheidungen festzuhalten.
    Dafür gibt es Vorsorgedokumente wie zum Beispiel Patientenverfügung, Organspendeausweis, Vorsorgevollmacht, Testament.

    Eine Checkliste wichtiger Schritte bei der Vorsorgeplanung finden Sie hier.

    Was bedeutet “Vorausschauende Versorgungsplanung”?

    Es kann sein, dass Sie sich bei chronischen Erkrankungen immer weniger selbst äußern können. Deshalb ist es wichtig frühzeitig Vorsorgen zu treffen und diese zu planen. Die vorausschauende Versorgungsplanung soll gewährleisten, dass Sie so medizinisch-pflegerisch behandelt und betreut werden, wie Sie es sich wünschen. Es ist ein Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung, in der Ihr individueller Patientenwille ermittelt wird. Zum Beispiel können Sie Grenzen zu lebensverlängernden Behandlungen im Voraus festlegen. Eine vorausschauende Versorgungsplanung entlastet nicht nur Sie, sondern auch Ihre Angehörigen. Vorsorgeplanung wird manchmal auch „Advance Care Planning (ACP)“ oder „Behandlung im Voraus Planen (BVP)“ genannt.

    Notfalldokumente

    Im lebensbedrohlichen Notfall können Sie sich gegebenenfalls nicht mehr selbst äußern. Zum Beispiel zu der Frage, ob Sie eine Wiederbelebung bei Herz-Kreislauf-Stillstand wünschen. In Notfalldokumenten sehen Rettungskräfte auf einen Blick wie bei Ihnen in solchen Situationen gehandelt werden soll. Sie können hier Ihre Vorerkrankungen und Medikamente eintragen und angeben, welche Personen benachrichtigt werden sollen. Notfalldokumente sind für das Notfallteam bindend und benötigen hierfür die Unterschrift von Ihnen und Ihre*r Ärzt*in.

    Notfalldokumente für zu Hause: Die wichtigsten Informationen können Sie zum Beispiel auf einem Zettel in einer Plastikdose in Ihrem Kühlschrank aufbewahren. Hilfreich ist ein Hinweis mit Angaben zum Aufbewahrungsort einer vorhandenen Notfalldose oder Notfallverfügung an der Wohnungstür.

    Notfallkarte für unterwegs: Für einen Notfall unterwegs kann eine Notfallkarte die wichtigsten Informationen beinhalten, beispielsweise zu Ihren Medikamenten, Erkrankungen, Rufnummern von zu verständigenden Personen, dem Vorliegen einer Patientenverfügung sowie dem Aufbewahrungsort Ihrer Vorsorgedokumente. Führen Sie diese zum Beispiel im Portemonnaie mit sich.

    Patientenverfügung

    In einer Patientenverfügung können Sie festlegen, ob und wie Sie medizinisch behandelt werden möchten. Diese gilt dann, wenn Sie selbst Ihren freien Willen nicht mehr äußern können. Es ist wichtig, dass Sie Ihre Patientenverfügung mit Ihre*r Ärzt*in besprechen. Weitere Informationen finden Sie hier.

    Organspende

    Zur Vorsorgeplanung gehört auch das Thema Organspende. Diese kann Menschenleben retten, wenn das eigene bereits erloschen ist. Denken Sie in aller Ruhe darüber nach, ob eine Organspende für Sie in Frage kommt. Sie können sich zum Beispiel hier bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) Infomaterial sowie einen Organspendeausweis bestellen oder ihn direkt online ausfüllen und ausdrucken.

    Vorsorgevollmacht

    In einer Vorsorgevollmacht können Sie eine Person Ihres Vertrauens bestimmen. Diese kann bei Einwilligungsunfähigkeit wichtige Entscheidungen und Aufgaben für Sie übernehmen. Dabei kann es um Ihre medizinische Versorgung oder zum Beispiel Bankangelegenheiten gehen.

    Betreuungsvollmacht

    Eine Betreuungsvollmacht nennt man auch Betreuungsverfügung. Darin können Sie festlegen, welche Person Ihres Vertrauens das Gericht als Ihre rechtliche Betreuungsperson bestimmen soll, wenn Sie zum Beispiel medizinische oder geschäftliche Angelegenheiten nicht mehr selbst regeln können. Betreuer*innen sollen nach Ihren Wünschen und Bedürfnissen handeln. Zum Beispiel ob Sie zu Hause oder in einem Pflegeheim wohnen wollen. Die Betreuungsverfügung gilt nur dann, wenn das Gericht über eine Betreuung entscheiden muss.

    Mein letzter Wille

    Zur Vorsorgeplanung sollte ebenfalls der letzte Wille gehören. Dabei können Sie beispielsweise Ihr Erbe mit einem Testament festlegen und bestimmen, wie oder wo Sie bestattet werden möchten. Ihren Abschied und Nachlass zu regeln, kann sehr beruhigend und entlastend für Sie und Ihre Angehörigen sein.

Wissenswertes

Das hilft Ihnen, Ihre Krankheit / Befunde / Arztbriefe zu verstehen

Was tue ich, wenn ich medizinische Wörter in meinem Arztbrief oder Befund nicht verstehe?

Fragen Sie nach, wenn Sie einen Ausdruck nicht verstehen und lassen Sie sich die Wörter erklären.
Beim Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) finden Sie hier zum Beispiel kurze Erklärungen zu medizinischen und wissenschaftlichen Wörtern. Hier können Sie sich Ihren Arztbrief oder Befund in eine leicht verständliche Sprache übersetzen lassen.

Ich möchte im Internet nach Informationen rund um meine Erkrankung suchen. Wie erkenne ich gute Gesundheitsinformationen im Internet?

Im Web zwischen guten und schlechten Informationen zu unterscheiden, kann schwierig sein. Zur Bewertung von Internetseiten können Siegel wie HONcode einen ersten Hinweis geben. Sie bieten aber keine Garantie auf vollständige
und richtige medizinische Informationen. Tipps, Checklisten und Anleitungen, wie Sie Internetseiten bewerten können,
finden Sie zum Beispiel hier.
Wichtig: Gute Informationen im Web ersetzen kein Gespräch mit Ihren Ärzt*innen. Sie dienen nur als Ergänzung.

Vor, während und nach einem Beratungs- oder Behandlungstermin

Wie kann ich mich auf meine Beratungs- oder Behandlungstermine vorbereiten?

Es kann sinnvoll sein, sich schon vor dem Termin Fragen aufzuschreiben und sich während eines Gesprächs Stichpunkte zu notieren. Oder Sie lassen sich von einem nahestehenden Menschen aus Ihrem Freundeskreis oder Ihrer Familie zu wichtigen Gesprächen begleiten. Nutzen Sie gern die Bögen Eigene Fragen und Eigene Notizen.

Manchmal gehe ich mit mehr Fragen aus meinem Beratungs- oder Behandlungstermin als vorher. Wie kann ich im Gespräch damit umgehen?

Sie haben als Patient*in ein Anrecht auf verständliche Erklärungen von Diagnosen und Krankheitsbildern. Hierzu gehört auch die Aufklärung über Vor- und Nachteile einer Untersuchung oder Behandlung. Wenn Sie etwas also nicht verstehen, stellen
Sie viele Fragen und lassen Sie es sich genauer erklären. Offene Fragen können im Nachhinein sehr verunsichern.

Eine Liste möglicher Fragen an Ihre*n Ärzt*in finden Sie zum Beispiel hier. Weitere Fragen finden Sie beispielsweise auch im blauen Ratgeber “Patienten und Ärzte als Partner”.

Wie kann ich einen Beratungs- oder Behandlungstermin nachbereiten?

Nach einem Aufklärungs- oder Behandlungsgespräch kann es manchmal helfen mit eigenen Worten zusammenzufassen, was Ihnen über eine Diagnose oder Behandlungsempfehlung gesagt wurde. So können Sie sich vergewissern, dass Sie alles richtig verstanden haben und mögliche Alternativen für Ihre Behandlung kennen.

Was sind “Entscheidungshilfen”?

Diese können Sie bei schwierigen Entscheidungen, zum Beispiel bei verschiedenen Untersuchungs- oder Behandlungs-möglichkeiten, unterstützen. Hier können Sie aufschreiben, um welche Entscheidung es sich handelt, welche Möglichkeiten
es gibt, und welche Infos Sie noch brauchen, um sich zu entscheiden. Vorlagen zu Entscheidungshilfen finden Sie zum Beispiel hier.

Wichtig: Die Hilfen können Sie bei der Vorbereitung auf ein Gespräch mit Ihren Ärzt*innen oder Angehörigen unterstützen. Es kann auch helfen, sich von jemandem aus der Familie oder von engen Freunden zu Gesprächen begleiten zu lassen. Dann können Sie gemeinsam entscheiden, wie Sie vorgehen.

Was sind “Pflegestützpunkte”?

In Pflegestützpunkten können Sie oder Ihre Angehörigen sich kostenlos informieren und beraten lassen. Zum Beispiel zur Pflege, Pflegebedürftigkeit oder zu möglichen Hilfen und Leistungen. Die Beratung erhalten Sie telefonisch oder persönlich vor Ort in Ihrem Bezirk. Bei Bedarf kommen die Mitarbeiter*innen auch zu Ihnen zu Hause. Eine Übersicht aller Berliner Standorte zu Pflegestützpunkten finden Sie hier.

Adressen

Eine ausführliche Übersicht zu hilfreichen Anlaufstellen mit Adressen, Telefonnummern, und Internetseiten können Sie sich hier herunterladen.

Wo finde ich Beratung und Unterstützung für/bei
Bewegung

Sport-Gesundheitsparks & Zentren für Sportmedizin
Landessportbund Berlin e.V.
AG Lungensport in Deutschland e.V.

Kreativtherapien

Deutscher Fachverband für Kunst- und Gestaltungstherapie e.V. (DFKGT)
Deutscher Arbeitskreis Gestaltungstherapie / Klinische Kunsttherapie e.V. (DAGTP)
Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe gGmbH
Onkomap - „Ihr digitaler Onkolotse für Berlin“

Hilfe bei Sorgen & Ängsten, psychischen Krisen & Erkrankungen

Telefonseelsorge Berlin e.V.
Notfallseelsorge / Krisenintervention Berlin
Berliner Krisendienst
Psychoonkologie in Berlin (Tumorzentrum Berlin e.V.)
Onkomap - „Ihr digitaler Onkolotse für Berlin“
NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
SEKIS – Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle
Home Care Berlin e.V.
Zentrale Anlaufstelle Hospiz
Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz

Tumorerkrankungen

Tumorzentrum Berlin e.V.
Psychoonkologie in Berlin (Tumorzentrum Berlin e.V.)
Onkomap - „Ihr digitaler Onkolotse für Berlin“
Krebsberatung Berlin
Krebsinformationsdienst (Deutsches Krebsforschungszentrum – dkfz)
OnkoRat Berlin e.V.
INFONETZ KREBS (Stiftung Deutsche Krebshilfe)
Härtefonds der Deutschen Krebshilfe
Berliner Krebsgesellschaft e.V.

Atemwegs- und Lungenerkrankungen

Atemwegsliga e.V.
Lungeninformationsdienst (Helmholtz Zentrum München & Deutsches Zentrum für Lungenforschung)
Deutsche Lungenstiftung e.V.

Herzerkrankungen

Berliner Gesellschaft für Prävention und Rehabilitation von Herz-Kreislauferkrankungen e.V. (BGPR)
Deutsche Herzstiftung e.V.

Neurologische Erkrankungen

Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN)

Diabetes

DDG – Deutsche Diabetes Gesellschaft
Deutsche Diabetes-Hilfe (diabetesDE)

Weitere Anlaufstellen

Hilfelotse Berlin
Wegweiser Hospiz-Palliativmedizin (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin)
Krebsinformationsdienst (Deutsches Krebsforschungszentrum – dkfz)

 

Impressum

Förderer:
Senatsverwaltung für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung
Sparda-Bank Berlin
eG Tumorzentrum Berlin e.V.

Herausgeber:
Johannesstift Diakonie gAG
Tumorzentrum Berlin e.V.

Kooperationspartner:
Gesundheitsamt des Bezirkes Charlottenburg -Wilmersdorf
Gesundheitsamt des Bezirkes Spandau
Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe

Projektleitung:
Dr. med. Karin Barnard (Johannesstift Diakonie gAG)

Autorinnen:
Dr. med. Karin Barnard (Johannesstift Diakonie gAG)
Dr. Annette Reinecke, M.Sc. (Tumorzentrum Berlin e.V.)
Laura Schilz, M.Sc. (Johannesstift Diakonie gAG)
Antonia Repsch, B.Sc. (Johannesstift Diakonie gAG)

Konzept, Gestaltung, Programmierung
Meyer Misgin Media GmbH

Gestaltung des Erscheinungsbildes:
Dipl.-Des. Josephine Rank

Datenschutz

Der Schutz Ihrer personenbezogenen Daten ist uns ein besonderes Anliegen. Wir verarbeiten Ihre Daten daher ausschließlich auf Grundlage der gesetzlichen Bestimmungen (DSGVO, TKG 2003, DSG-EKD). In diesen Datenschutzinformationen informieren wir Sie über die wichtigsten Aspekte der Datenverarbeitung im Rahmen unserer Website.

Datenverarbeitung auf dieser Website

Automatische Datenerhebung (Log Files)

Wir erheben und speichern automatisch in unseren Server Log Files Informationen, die Ihr Browser an uns übermittelt. Diese sind:

  • Browsertyp/ -version
  • Referrer URL (die zuvor besuchte Seite)
  • Hostname des zugreifenden Rechners (IP-Adresse)
  • Uhrzeit der Serveranfrage

Diese Daten sind für uns nicht bestimmten Personen zuordenbar.
Eine Zusammenführung dieser Daten mit anderen Datenquellen wird
nicht vorgenommen, die Daten werden zudem nach einer statistischen Auswertung gelöscht.
Die Verarbeitung der vorstehenden Daten ist erforderlich, um Ihnen
unser Web-Angebot in funktionsgerechter Weise präsentieren zu können
(z.B. zur richtigen Darstellung unserer Website in Ihrem Browser).
Die Zurverfügungstellung einer funktionsgerechten Website, mit der Sie sich über unser Leistungsangebot informieren können, liegt sowohl in unserem kirchlichen als auch berechtigten Interesse (§ 6 Nr. 4 DSG-EKD; Art. 6 Abs. 1 S. 1 f) DSGVO).

Kontakt mit uns

Wenn Sie Kontakt (z.B. per E-Mail) mit uns aufnehmen, werden Ihre angegebenen Daten zwecks Bearbeitung der Anfrage und für den Fall
von Anschlussfragen sechs Monate bei uns gespeichert. Diese Daten geben wir nicht ohne Ihre Einwilligung weiter.
Wenn Sie mit uns in Kontakt treten (z. B. E-Mail), verarbeiten wir Ihre Angaben zur Bearbeitung der Anfrage sowie für den Fall, dass Anschlussfragen entstehen.
Erfolgt die Datenverarbeitung zur Durchführung vorvertraglicher Maßnahmen, die auf Ihre Anfrage hin erfolgen, bzw., wenn Sie bereits unser Kunde sind, zur Durchführung des Vertrages, ist Rechtsgrundlage für diese Datenverarbeitung Art. 6 Abs. 1 S. 1 b) DSGVO bzw. § 6 Nr. 5 DSG-EKD.
Weitere personenbezogene Daten verarbeiten wir nur, wenn Sie dazu einwilligen (Art. 6 Abs. 1 S. 1 a) DSGVO; § 6 Nr. 2 DSG-EKD) oder wir ein berechtigtes oder kirchliches Interesse an der Verarbeitung Ihrer Daten haben (Art. 6 Abs. 1 S. 1 f) DSGVO; § 6 Nr. 4 DSG-EKD). Ein berechtigtes Interesse liegt z. B. darin, auf Ihre E-Mail zu antworten.

Einbindung externer Dienstleister

Um Ihnen unsere Website zur Verfügung zu stellen und für die Erreichung weiterer in dieser Datenschutzerklärung benannten Verarbeitungs-zwecke, arbeiten wir mit externen technischen Dienstleistern (z.B. Hosting-Provider; Dienstleister für die Pflege und Wartung unserer Mailserver) zusammen. Die Weitergabe Ihrer personenbezogenen Daten an diese externen technischen Dienstleister erfolgt nur in dem Umfang, wie dies zur Durchführung der jeweiligen Aufgaben erforderlich ist.
Wir wählen die technischen Dienstleister, die uns bei der Durchführung der jeweiligen Aufgaben unterstützen, selbstverständlich sorgfältig aus und verlangen, dass diese Ihre personenbezogenen Daten in Übereinstimmung mit dieser Datenschutzerklärung und bestehenden Auftragsverarbeitungsvereinbarungen verwenden. Die von uns beauftragten technischen Dienstleister verarbeiten die übermittelten personenbezogenen Daten nach unseren Weisungen.

Ihre Rechte

Ihnen stehen grundsätzlich die Rechte auf Auskunft, Berichtigung, Löschung, Einschränkung, Datenübertragbarkeit, Widerruf und Widerspruch zu. Wenn Sie glauben, dass die Verarbeitung Ihrer Daten gegen das Datenschutzrecht verstößt oder Ihre datenschutzrechtlichen Ansprüche sonst in einer Weise verletzt worden sind, können Sie sich bei der Aufsichtsbehörde beschweren.

Informationen zu Ihrem Widerspruchsrecht

Allgemeines Widerspruchsrecht (Art. 21 Abs. 1 DSGVO; § 25 DSG-EKD)
Sie haben das Recht, aus Gründen, die sich aus Ihrer besonderen Situation ergeben, jederzeit gegen die Verarbeitung Sie betreffender personenbezogener Daten, die aufgrund von Art. 6 Abs. 1 S.1 e) oder f) DSGVO oder § 6 Nr. 1, 3, 4 oder 8 DSG-EKD erfolgt, Widerspruch einzulegen; dies gilt auch für ein auf diese Bestimmungen gestütztes Profiling.

Verantwortlicher und Datenschutzbeauftragter

Verantwortlicher im Sinne der datenschutzrechtlichen Bestimmungen ist:
Johannesstift Diakonie gAG
Siemensdamm 50
13629 Berlin
kontakt(at)jsd.de

Vorstand:
Andreas Mörsberger (Sprecher des Vorstands)
Prof. Dr. med. Lutz Fritsche
Christoph Dürdoth

Die verantwortliche Stelle hat einen Datenschutzbeauftragten bestellt. Seine Kontaktdaten lauten wie folgt:
datenschutzbeauftragter-pgd(at)pgdiakonie.de