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Über die Mappe

Die Berliner Begleitmappe unterstützt Sie langfristig mit einer chronischen Erkrankung zu leben. Sie bietet Ihnen Möglichkeiten Besprochenes zu vermerken, Ihre Unterlagen zu sortieren und diese griffbereit aufzubewahren. Außerdem soll sie Anregungen geben, wo und wer Ihnen wie helfen kann und wie Sie beispielsweise Ihre Termine vor- und nachbereiten können (siehe auch Wissenswertes vor, während und nach dem Behandlungstermin).

Wie ist die Mappe entstanden?
Die Berliner Begleitmappe wurde von einem Team aus Expert*innen unterschiedlicher Fachrichtungen (z. B. Medizin, Psychologie, Gesundheitswissenschaften), Betroffenen und Angehörigen entwickelt. Die Johannesstift Diakonie gAG und das Tumorzentrum Berlin e.V. sind die Herausgeber der Berliner Begleitmappe.

Die Berliner Begleitmappe wurde 2020 in einer Pilotphase, also in einem Probelauf, getestet. Aus den Erfahrungen der Pilotphase konnten wir die Mappe noch besser auf die Bedürfnisse von Patient*innen, Angehörigen sowie Behandelnden und Beratenden abstimmen. So entstand die zweite Auflage der Berliner Begleitmappe. Diese wird berlinweit beispielsweise in Gesundheitsämtern und Krankenhäusern an Patient*innen verteilt.

Für wen ist die Mappe?
Patient*innen sowie ihre Angehörigen können die Mappe zu allen Terminen mitbringen und diese mit Hilfe der Mappe vor- und nachbereiten. Behandelnde und Beratende können sich mithilfe der Mappe einen Überblick zur aktuellen Situation und zum Krankheitsverlauf verschaffen.

Wie ist die Mappe aufgebaut?
Die Mappe gliedert sich in sieben Themengebiete mit kurzen Informationen, Anregungen und Tipps. Unterlagen und Notizen können Sie je nach Themengebiet abheften. In der Mappe befinden sich Bögen zum Erfassen von Ihren Fragen, Notizen, Terminen und Daten Ihres Behandlungsteams. Zudem finden Sie in der Mappe Bögen zum Erfassen von Beschwerden, selbst gemessenen Werten sowie Medikamenten. Checklisten unterstützen Sie bei Ihrer Vorsorgeplanung. Im letzten Abschnitt sind wichtige Adressen und Internetseiten zusammengefasst.

Wie wird das Projekt gefördert?
Das Projekt wird von der Senatsverwaltung für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung und der Sparda-Bank Berlin eG gefördert. Es erhält keinerlei Einnahmen aus Werbung oder ähnlichen Quellen.

Wie geht es ab 2022/23 weiter?
Aus den Erkenntnissen einer weiteren Evaluation in Zusammenarbeit mit dem Forschungsinstitut Havelhöhe (FIH) aktualisieren wir die Berliner Begleitmappe ggf. im Jahr 2022 nochmals. Hierbei geht es darum, inwieweit die Mappe in ihrer zweiten Auflage einen Zugewinn in der Versorgung von chronisch erkrankten Menschen darstellt und Betroffene im Leben und Umgang mit der Erkrankung unterstützt.

Informationen zur Evaluation der Berliner Begleitmappe finden Sie hier.

Nach abgeschlossener Evaluation streben wir die Verstetigung des Projektes Berliner Begleitmappe an. Dazu gehört neben der Sicherstellung der Finanzierung der Mappe besonders auch, dass die Mappe noch bekannter und für noch mehr Patient*innen und Zielgruppen nutzbar wird. Weiterhin werden wir prüfen, ob die Mappe 2022/23 in Kooperation mit Krankenkassen auch digital angeboten werden kann. Besuchen Sie gerne regelmäßig unsere Internetseite. Wir halten Sie auf dem Laufenden, ab wann, wo und wie Sie die Mappe digital nutzen können.

Für Fragen oder Anregungen wenden Sie sich gern an berliner-begleitmappe@tzb.de.
Oder rufen Sie uns an unter 030 28538920.

Themen

Hier finden Sie sieben Themengebiete. Diese können Ihnen immer wieder zu unterschiedlichen Zeitpunkten in Ihrer Erkrankung begegnen und für Sie im Leben mit Ihrer Erkrankung wichtig sein.

    Aktuelles
    Gesundheitliche Beschwerden, selbst gemessene Werte

    Ihre aktuellen allgemeinen und gesundheitlichen Beschwerden sowie gemessene Werte sind entscheidend für Ihre weitere Behandlung. Daher ist es wichtig, Aktuelles zu Ihrer Erkrankung zu notieren und aufzubewahren.

    Beschwerden

    Wenn Beschwerden wie Schmerzen häufiger auftreten, ist es wichtig diese zu notieren. So können Sie bei Ihrem Arztbesuch genau beschreiben, wann welche Beschwerden auftauchen und gemeinsam überlegen, was dagegen hilft. Im Downloadbereich finden Sie dazu den Bogen Gesundheitliche Beschwerden.

    Selbst gemessene Werte

    Oft ist es wichtig, dass Sie selbst Werte messen und aufschreiben. Das kann z. B. Ihr Blutdruck oder Körpergewicht sein. Verwenden Sie dafür gerne den Bogen Selbst gemessene Werte aus dem Downloadbereich.

     

    2 Berichte & Arztbriefe
    OP-Berichte, Arztbriefe, Befunde mit CD

    Regelmäßig erhalten Sie Befunde zu Untersuchungen, aber auch Arztbriefe oder Berichte zu Operationen. Diese zu sammeln ist wichtig und hilft bei einer langfristigen Behandlung Ihrer Erkrankung.

    Arztbrief

    Nach einer Behandlung im Krankenhaus oder nach einer fachärztlichen Untersuchung bekommen Sie einen Arztbrief bzw. eine Epikrise. Darin sind Diagnosen, Untersuchungsergebnisse sowie Empfehlungen für die weitere Behandlung dokumentiert. Sie finden darin häufig auch eine Liste mit Ihren Medikamenten. Lassen Sie sich den Arztbrief zum Abheften in Ihre Begleitmappe aushändigen.

    Befunde

    In der Regel bekommen Sie die Ergebnisse einer Untersuchung als Befund, z. B. Blutwerte oder das Ergebnis einer Labor- und Röntgenuntersuchung mit den Bildern auf einer CD (Computertomographie oder Magnetresonanztomographie). Bewahren Sie Ihre Befunde gut auf, falls andere Behandelnde nach diesen fragen.

    3 Therapien & Medikamente
    Unterlagen zu Therapien, Therapieziele, Medikamente, Folge-/ Nachsorgeuntersuchungen

    Im Verlauf Ihrer Behandlung erhalten Sie regelmäßig Unterlagen zu Ihren Therapien. Bewahren Sie diese für Ihre weitere Behandlung gut auf. Dazu gehört auch Ihr Medikationsplan.

    Medikationsplan

    Ein Medikationsplan unterstützt Sie dabei, wann, wie viel und wie häufig Sie Ihre Medikamente einnehmen müssen. Hier ist es auch wichtig Angaben zu selbst gekauften Mitteln, z. B. pflanzlichen Präparaten, zu notieren.

    In den Beipackzetteln Ihrer Medikamente können Sie Neben- und Wechselwirkungen nachlesen. Schreiben Sie sich Ihre Fragen dazu auf und besprechen diese mit Ihren Ärzt*innen.

    Woher bekomme ich einen Medikationsplan?

    Ein Medikationsplan wird Ihnen oft nach einem Klinikaufenthalt oder von Ihren Ärzt*innen mitgegeben. Ein vereinfachtes Beispielfinden Sie hier. Dieser ist an das bundeseinheitliche Standardformat nach § 31a SGB V angelehnt.

    Ich möchte meinen Körper und meine Seele zusätzlich unterstützen. Was kann ich tun?

    Anregungen hierzu finden Sie im Bereich Unterstützung für Körper & Geist.

    Folge- und Nachsorgeuntersuchungen

    Langfristig sind regelmäßige Folgeuntersuchungen im Anschluss an viele Behandlungen wichtig, um die erreichten Erfolge zu kontrollieren. Bei Tumorpatient*innen sind das die Nachsorgeuntersuchungen. Hierzu können Sie auch die Notizen zu Ihren gesundheitlichen Beschwerden mitbringen.

    Aussichten, Behandlungsmöglichkeiten und -ziele

    Aussichten und Behandlungsmöglichkeiten einer Erkrankung können sehr unterschiedlich sein. Besprechen Sie diese und die Ziele der Behandlung, also was mit der Therapie erreicht werden kann und soll, regelmäßig mit Ihren Ärzt*innen.

    Was bedeutet „gemeinsame Entscheidungsfindung”?

    Behandlungen und Untersuchungen haben verschiedene Risiken und Nutzen. Sie und Ihre Ärzt*innen müssen gegebenenfalls gemeinsam abwägen, welche Einschränkungen Sie durch Therapien auf sich nehmen möchten und so Ihre weitere Behandlung planen. Manchmal wird dies auch Shared Decision Making (SDM) oder Partizipative Entscheidungsfindung genannt.

    Familie oder enge Freunde können bei schwierigen Entscheidungen eine Stütze sein. Auch Entscheidungshilfen können hilfreich sein.

    4 Reha & Reha-Nachsorge
    Allgemeines zur Reha, Reha-Formen, Organisation und Antragstellung, Nachsorgeangebote/-programme

    Eine Reha soll Ihnen dabei helfen, besser in den Alltag zurückzukehren und mit Ihrer Erkrankung leben zu lernen.

    Reha-Formen

    Ambulante Reha: Sie sind nur tagsüber für Ihre Therapien in der Einrichtung. Eine Voraussetzung ist, dass Sie medizinisch nicht rund um die Uhr betreut werden müssen. Und der tägliche Transport muss über die Einrichtung oder privat geregelt sein.

    Stationäre Reha: Sie sind meist für zwei bis vier Wochen rund um die Uhr in der Reha-Einrichtung. Intensive Therapien zur körperlichen und psychischen Stärkung werden hier mit Ihnen geplant und durchgeführt.

    Mobile Reha: Unter bestimmten Voraussetzungen kann die Reha bei Ihnen zu Hause erfolgen.

    Was ist eine Anschlussrehabilitation?

    Eine ambulante oder stationäre Reha kann für Sie z. B. nach einer Entlassung aus der Klinik in Frage kommen. Das nennt man Anschlussrehabilitation (AR/AHB). In der Regel schließt diese spätestens zwei Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus an.

    Organisation & Antragstellung der Reha

    Bei der Organisation und Antragstellung unterstützen Sie der Sozialdienst des Krankenhauses, Ihr*e Hausärzt*in, die Behandlungszentren oder die Beratungsstelle Ihres Bezirksamtes. Wenn ein Antrag gestellt wird, prüft Ihr zuständiger Rentenversicherungsträger, ob dieser genehmigt werden kann.

    Reha-Nachsorge

    Gezielte Nachsorgeangebote und -programme unterstützen Sie dabei, Ihre erreichten Behandlungserfolge nach der Reha zu festigen und in den Alltag zu übertragen.

     

    5 Hilfen & finanzielle Sicherung
    Mittel und Hilfen, Möglichkeiten finanzieller Unterstützung, Arbeitssituation, Rente, Schwerbehinderung

    Aufgrund Ihrer Erkrankung stehen Ihnen und/oder Ihrer Familie vorübergehend oder dauerhaft unterschiedliche Leistungen zu. Dabei kann es sich z. B. um finanzielle Hilfen, Unterstützung im Alltag oder Heilmittel handeln.

    Ihre Erkrankung kann zudem dazu führen, dass Sie Ihre Arbeit oder Ihren Beruf vorübergehend, langfristig nur eingeschränkt oder gar nicht mehr ausüben können. Je nach Schwere und Dauer Ihrer Erkrankung gibt es Krankengeld, Arbeitslosengeld bei Arbeitsunfähigkeit oder auch eine spezielle Art der Rente. Diese nennt sich Rente wegen Erwerbsminderung.

    Aus unserer Sicht wichtige Unterstützungsangebote und -leistungen mit Ansprechpartner*innen finden Sie hier.

    Tipps zu Pflegeleistungen & Zuzahlungen

    Informationen und Berechnungen für Ihnen zustehende Leistungen finden Sie im Pflegeleistungs-Helfer und im Online-Ratgeber Krankenversicherung.

    Hilfsmittel & Heilmittel

    Hilfsmittel und Heilmittel sollen Ihre medizinische Therapie unterstützen und Ihnen im Leben mit Ihrer Erkrankung helfen.

    Was ist der Unterschied zwischen Hilfsmitteln und Heilmitteln?

    Hilfsmittel sind technische Produkte oder andere Gegenstände, die Sie selbst nutzen. Zu Hilfsmitteln gehören z. B. Perücken, Kompressionsstrümpfe, Schuheinlagen, Prothesen, Rollstühle oder Hörgeräte.

    Heilmittel sind nichtärztliche medizinische Leistungen, die persönlich erbracht werden. Sie müssen von Ihren Ärzt*innen verschrieben und Ihrer Krankenkasse bewilligt werden. Zu Heilmittelleistungen gehören z. B. Maßnahmen der Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie oder Ernährungstherapie bzw. -beratung. Was sich hinter diesen Leistungen verbirgt, finden Sie im Bereich Unterstützung für Körper & Geist.

    Pflege

    Im Verlauf von Erkrankungen kann man sich manchmal nicht mehr selbst versorgen und braucht Hilfe durch andere bzw. für andere, z. B. für die Kinder. Wird Pflege voraussichtlich länger als 6 Monate benötigt, muss geprüft werden, ob und welcher Pflegegrad vorliegt.

    Was ist häusliche Krankenpflege?

    Die häusliche Krankenpflege beinhaltet Grundpflege, Behandlungspflege und die hauswirtschaftliche Versorgung. Sie muss von Ärzt*innen verordnet und von der Krankenversicherung bewilligt werden. Sie erstreckt sich über einen kurzen Zeitraum.

    Was ist Kurzzeitpflege?

    Pflegebedürftige, die vorübergehend intensive Pflege benötigen, können eine vollstationäre Kurzzeitpflege als Betreuungsform nutzen. Z. B. im Falle einer Überforderungssituation in der häuslichen Pflege oder nach einem Krankenhausaufenthalt.

    Was ist ein Pflegegrad und wie erhalte ich diesen?

    Pflegegrade entscheiden, welche Leistungen der Pflegeversicherung Sie bekommen können. Der Pflegegrad richtet sich danach, wie schwer Ihre Selbstständigkeit oder Fähigkeiten beeinträchtigt sind. Es gibt fünf Pflegegrade: von geringen bis zu schwersten Beeinträchtigungen.

    Um einen Pflegegrad zu erhalten, muss ein Antrag auf Pflegeleistungen bei der Pflegekasse gestellt werden. Gutachter*innen des Medizinischen Dienstes Ihrer Krankenkasse kommen zu Ihnen nach Hause und prüfen bei vorhandener Pflegebedürftigkeit, welcher Pflegegrad vorliegt.

    Welche Leistungen stehen pflegenden Angehörigen zu?

    Es gibt verschiedene Unterstützungsleistungen und Hilfen von der Pflegeversicherung für pflegende Angehörige. Das sind z. B. finanzielle und/oder Sachleistungen sowie Beratungsangebote oder kostenlose Schulungskurse zu praktischen Tipps bei der Pflege. Wenden Sie sich hierfür an Ihre Pflegekasse oder einen Pflegestützpunkt.

    Schwerbehinderung

    Je nach Art Ihrer Einschränkungen können Sie einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis stellen. Mit dem Ausweis können Sie Unterstützungsleistungen für die Bewältigung Ihres alltäglichen Lebens in Anspruch nehmen.

    Was ist der „Grad der Behinderung”?

    Der Grad der Behinderung (GdB) gibt an, wie schwer Ihre Behinderung ist und wird in die Grade 10-100 eingeteilt. Die Beurteilung des eigenen GdB erfolgt im Rahmen einer ärztlichen Begutachtung durch Behörden, wie das Versorgungsamt.

    Wann liegt eine „Behinderung” bzw. „Schwerbehinderung” vor?

    Behinderungen sind gesundheitliche Beeinträchtigungen, welche die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft voraussichtlich länger als 6 Monate einschränken. Diese liegt vor, wenn der Grad der Behinderung mindestens 20 beträgt.

    Eine Schwerbehinderung liegt ab einem Grad der Behinderung von 50 vor. Betroffene können dann einen Schwerbehindertenausweis beantragen.

    Was ist ein Behinderten- bzw. Schwerbehindertenausweis?

    In einem Behindertenausweis steht der Grad der Behinderung und manchmal auch sogenannte Merkzeichen. Diese deuten auf eine Gehbehinderung oder sonstige Einschränkungen hin. Menschen mit einem Grad von mindestens 50 bekommen einen Schwerbehindertenausweis.

    Was ist ein „Nachteilsausgleich”?

    Menschen mit Behinderungen haben oft Nachteile in ihrem alltäglichen Leben. Dafür können Nachteilsausgleiche in Anspruch genommen werden – z. B. ermäßigte Gebühren bzw. die kostenlose Nutzung des öffentlichen Nahverkehrs, Zusatzurlaub und Kündigungsschutz am Arbeitsplatz.

    6 Unterstützung für Körper & Geist
    Supportivangebote: Bewegung, Kunst, Musik, Gespräche, Beratung und Selbsthilfe

    Angebote z. B. durch Gespräche und Beratung oder aus den Bereichen Kunst, Musik und Bewegung können Ihre körperliche und seelische Gesundheit unterstützen und Ihr Wohlbefinden steigern. Diese nennt man supportive Angebote.

    Wo werden diese Leistungen angeboten?

    Viele dieser Leistungen werden oft in Kliniken, Reha- und Behandlungszentren oder Praxen angeboten.

    Muss ich diese Leistungen selbst zahlen?

    Einige dieser Leistungen können von Ärzt*innen verordnet und dann von der Krankenkasse finanziert werden.

    Unterstützung für Ihren Körper

    Bewegung allein oder in Gruppen kann den Verlauf von Erkrankungen sowie die Seele und Lebensqualität positiv beeinflussen.

    Zu Hause oder in Praxen können Sie z. B. Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie erhalten.

    Was ist Physiotherapie?

    Physiotherapie hilft dabei Schmerzen zu verringern, die Atmung zu erleichtern, die Bewegung oder Ihr Allgemeinbefinden zu erhalten oder zu verbessern. Hier erhalten Sie z. B. Krankengymnastik oder Maßnahmen der physikalischen Therapie, wie Massagen.

    Was ist Ergotherapie?

    Ergotherapie unterstützt Sie bei alltäglichen Tätigkeiten zurecht zu kommen oder Ihre Konzentration zu erhalten oder zu verbessern. Maßnahmen können von Übungen für die Konzentration bis hin zu Alltagsbewegungen, wie das Anziehen, reichen.

    Was ist Logopädie?

    Logopädie hilft dabei die Sprache, das Sprechen, die Stimme oder das Schlucken zu erhalten oder zu verbessern. Logopäd*innen helfen z. B. wenn Sie sich nicht mehr an Wörter erinnern, wenn Sie Unterstützung brauchen, um Nahrung wieder zu sich nehmen zu können oder um sich weniger zu verschlucken.

    Unterstützung bei Ihrer Ernährung

    Für viele Menschen bedeutet Essen Lebensqualität. Was, wie oft und wann Sie essen, kann auch Ihren Krankheitsverlauf, Stoffwechsel, Ihre Medikation und Beschwerden beeinflussen. Aufgrund von Erkrankungen oder Therapien verändert sich manchmal der Geschmack und die Bekömmlichkeit von Essen. Bei der Ernährungsberatung können Sie individuelle Empfehlungen für eine ausgewogene und besser verträgliche Ernährung erhalten.

    Unterstützung für Ihre Seele & Ihren Geist

    Gespräche und Beratung können Sie seelisch unterstützen und Kraft und Trost geben, z. B. durch Psycholog*innen und Psychotherapeut*innen oder Selbsthilfegruppen. Unterstützung für Ihre Seele und Ihren Geist können auch Kreativtherapien bieten.

    Psychologische Unterstützung und Psychotherapie

    Gespräche mit Psycholog*innen oder Psychotherapeut*innen können Ihnen oder Ihrer Familie Entlastung bieten. Diese können Sie bei der Bewältigung von Sorgen, Ängsten und Belastungen unterstützen oder bei existenziellen Fragen beraten. Es gibt auch Beratung für den Umgang mit den eigenen Kindern und für die Kinder selbst, wenn die Eltern schwer erkrankt sind.

    Wo wird psychologische Unterstützung und Psychotherapie angeboten?

    Diese Leistungen werden in der Klinik, in Praxen und Beratungsstellen angeboten.

    Selbsthilfegruppen

    Oft bieten Selbsthilfegruppen zusätzlichen Raum zum Austausch. Hier treffen sich Menschen mit gleichen Erkrankungen und Lebenssituationen, um sich auszutauschen und sich gegenseitig mit Rat und Hilfe zu unterstützen.

    Kreativtherapien

    Es gibt eine Vielzahl von Angeboten für Kunst, Musik und Bewegung. Kreatives Theaterspiel, Tanz- oder Musiktherapie, Yoga, Malen, Schreiben, gemeinsames Kochen, Akupunktur – um nur einige zu nennen. Kreativtherapien können Ihnen helfen, aktiv Gefühle oder Gedanken auf verschiedene Art und Weise auszudrücken.

    7 Beratung & Begleitung
    Vorsorgeplanung/-dokumente, Seelsorge und Spiritualität

    Durch schwere Erkrankungen oder ganz plötzlich kann es zu gravierenden Veränderungen im Leben kommen. Um es Ihnen und Ihren Angehörigen in solchen Situationen leichter zu machen, ist es oft hilfreich Begleitung an seiner Seite zu wissen und frühzeitig Vorsorgen zu treffen.

    Seelsorge und Spiritualität

    Schwere Erkrankungen lassen für viele Menschen Fragen nach dem Glauben, dem Sinn des Lebens oder dem Jenseits in den Vordergrund rücken. Zeit für Gespräche zu Ihren Gedanken, Sorgen und Hoffnungen sowie für Rituale, gemeinsames Beten, Beichten, Segnung oder Krankensalbung bietet die Seelsorge an. Hierdurch wird Kraft und Trost während einer Krankheit und im Sterben gespendet.

    Wenn Sie dies wünschen, nimmt der*die Seelsorger*in mit Ihnen im Krankenhaus Kontakt auf und begleitet Sie und Ihre Angehörigen. Zu Hause können Sie sich an Seelsorger*innen Ihrer bzw. der örtlichen Kirchengemeinde wenden. Oft unterstützt Sie auch ein Besuchsdienst der Gemeinde, wenn Sie dies wünschen.

    Vorsorgeplanung/-dokumente

    Eine Vorsorgeplanung ermöglicht es, eigene Wünsche beispielsweise zu Behandlungen festzuhalten, wenn man krankheitsbedingt nicht mehr für sich selbst entscheiden kann.

    Eine Checkliste wichtiger Schritte bei der Vorsorgeplanung finden Sie hier.

    Was bedeutet “Vorausschauende Versorgungsplanung”?

    Es kann sein, dass Sie sich bei chronischen Erkrankungen immer weniger selbst äußern können. Deshalb ist es wichtig frühzeitig Vorsorgen zu treffen und diese zu planen. Die vorausschauende Versorgungsplanung soll gewährleisten, dass Sie so medizinisch-pflegerisch behandelt und betreut werden, wie Sie es sich wünschen. Es ist ein Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung, in der Ihr individueller Patientenwille ermittelt wird. Z. B. können Sie Grenzen zu lebensverlängernden Behandlungen im Voraus festlegen. Eine vorausschauende Versorgungsplanung entlastet nicht nur Sie, sondern auch Ihre Angehörigen. Vorsorgeplanung wird manchmal auch "Advance Care Planning (ACP)" oder "Behandlung im Voraus Planen (BVP)" genannt.

    Was sind Vorsorgedokumente?

    Um die Vorsorgeplanung schriftlich festzuhalten, gibt es Vorsorgedokumente. Diese können jederzeit geändert und angepasst werden. Zu wichtigen Vorsorgedokumenten zählen beispielsweise eine Patientenverfügung und der Organspendeausweis, eine Vorsorgevollmacht sowie ein Testament.

    Patientenverfügung & Organspende

    In einer Patientenverfügung legen Sie fest, ob und wie Sie medizinisch behandelt werden möchten, wenn Sie selbst Ihren freien Willen nicht mehr äußern können. Auch Wünsche zu Ihrer Versorgung und zu Ihrem letzten Betreuungsort können Sie in der Verfügung festhalten (z. B. bei Ihnen zu Hause, im Hospiz oder Pflegeheim). Es ist wichtig, dass Sie Ihre Patientenverfügung mit Ihrem*Ihrer Ärzt*in besprechen.

    In der Patientenverfügung können Sie auch Angaben zur Organspende machen. Diese kann Menschenleben retten. Ob Sie als Organspender*in in Frage kommen, können Sie mit Ihrem*Ihrer Ärzt*in besprechen. Hier können Sie sich z. B. bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) Infomaterial sowie einen Organspendeausweis bestellen oder ihn direkt online ausfüllen und ausdrucken.

    Vorsorgevollmacht

    In einer Vorsorgevollmacht können Sie eine Person Ihres Vertrauens bestimmen. Diese kann bei Einwilligungsunfähigkeit wichtige Entscheidungen und Aufgaben für Sie übernehmen. Dabei kann es um Ihre medizinische Versorgung oder z. B. Bankangelegenheiten gehen.

    Betreuungsvollmacht

    Eine Betreuungsvollmacht nennt man auch Betreuungsverfügung. Darin können Sie festlegen, welche Person Ihres Vertrauens das Gericht als Ihre rechtliche Betreuungsperson bestimmen soll, wenn Sie z. B. medizinische oder geschäftliche Angelegenheiten nicht mehr selbst regeln können. Betreuer*innen sollen nach Ihren Wünschen und Bedürfnissen handeln. Z. B. ob Sie zu Hause oder in einem Pflegeheim wohnen wollen. Die Betreuungsverfügung gilt nur dann, wenn das Gericht über eine Betreuung entscheiden muss.

    Mein letzter Wille

    Zur Vorsorgeplanung sollte ebenfalls der letzte Wille gehören. Dabei können Sie beispielsweise Ihr Erbe mit einem Testament festlegen und bestimmen, wie oder wo Sie bestattet werden möchten. Ihren Abschied und Nachlass zu regeln, kann sehr beruhigend und entlastend für Sie und Ihre Angehörigen sein.

    Notfalldokumente

    Im lebensbedrohlichen Notfall können Sie sich gegebenenfalls nicht mehr selbst äußern. Z. B. zu der Frage, ob Sie eine Wiederbelebung bei Herz-Kreislauf-Stillstand wünschen. In Notfalldokumenten sehen Rettungskräfte auf einen Blick wie bei Ihnen in solchen Situationen gehandelt werden soll. Sie können hier Ihre Vorerkrankungen und Medikamente eintragen und angeben, welche Personen benachrichtigt werden sollen. Notfalldokumente sind für das Notfallteam bindend und benötigen hierfür die Unterschrift von Ihnen und Ihrem*Ihrer Ärzt*in.

    Notfalldokumente für zu Hause: Die wichtigsten Informationen können Sie z. B. auf einem Zettel in einer Plastikdose in Ihrem Kühlschrank aufbewahren. Hilfreich ist ein Hinweis mit Angaben zum Aufbewahrungsort einer vorhandenen Notfalldose oder Notfallverfügung an der Wohnungstür.

    Notfallkarte für unterwegs: Für einen Notfall unterwegs kann eine Notfallkarte die wichtigsten Informationen beinhalten, beispielsweise zu Ihren Medikamenten, Erkrankungen, Rufnummern von zu verständigenden Personen, dem Vorliegen einer Patientenverfügung sowie dem Aufbewahrungsort Ihrer Vorsorgedokumente. Führen Sie diese z. B. im Portemonnaie mit sich.

Wissenswertes

Das hilft Ihnen, Ihre Krankheit / Befunde / Arztbriefe zu verstehen

Was tue ich, wenn ich medizinische Wörter in meinem Arztbrief oder Befund nicht verstehe?

Fragen Sie nach, wenn Sie einen Ausdruck nicht verstehen und lassen Sie sich die Wörter erklären.
Auf der Seite des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) finden Sie hier zum Beispiel kurze Erklärungen zu medizinischen und wissenschaftlichen Wörtern. Hier können Sie sich Ihren Arztbrief oder Befund in eine leicht verständliche Sprache übersetzen lassen.

Ich möchte im Internet nach Informationen rund um meine Erkrankung suchen. Wie erkenne ich gute Gesundheitsinformationen im Internet?

Im Web zwischen guten und schlechten Informationen zu unterscheiden, kann schwierig sein. Zur Bewertung von Internetseiten können Siegel wie HONcode einen ersten Hinweis geben. Sie bieten aber keine Garantie auf vollständige und richtige medizinische Informationen. Tipps, Checklisten und Anleitungen, wie Sie Internetseiten bewerten können, finden Sie zum Beispiel hier.
Wichtig: Gute Informationen im Web ersetzen kein Gespräch mit Ihren Ärzt*innen. Sie dienen nur als Ergänzung.

Vor, während und nach einem Beratungs- oder Behandlungstermin

Wie kann ich mich auf meine Beratungs- oder Behandlungstermine vorbereiten?

Es kann sinnvoll sein, sich schon vor dem Termin Fragen aufzuschreiben und sich während eines Gesprächs Stichpunkte zu notieren. Oder Sie lassen sich von einem nahestehenden Menschen aus Ihrem Freundeskreis oder Ihrer Familie zu wichtigen Gesprächen begleiten. Nutzen Sie gern die Bögen Eigene Fragen und Eigene Notizen.

Manchmal gehe ich mit mehr Fragen aus meinem Beratungs- oder Behandlungstermin als vorher. Wie kann ich im Gespräch damit umgehen?

Sie haben als Patient*in ein Anrecht auf verständliche Erklärungen von Diagnosen und Krankheitsbildern. Hierzu gehört auch die Aufklärung über Vor- und Nachteile einer Untersuchung oder Behandlung. Wenn Sie etwas also nicht verstehen, stellen Sie viele Fragen und lassen Sie es sich genauer erklären. Offene Fragen können im Nachhinein sehr verunsichern.

Eine Liste möglicher Fragen an Ihre*n Ärzt*in finden Sie zum Beispiel hier. Weitere Fragen finden Sie beispielsweise auch im blauen Ratgeber “Patienten und Ärzte als Partner”.

Wie kann ich einen Beratungs- oder Behandlungstermin nachbereiten?

Nach einem Aufklärungs- oder Behandlungsgespräch kann es manchmal helfen mit eigenen Worten zusammenzufassen, was Ihnen über eine Diagnose oder Behandlungsempfehlung gesagt wurde. So können Sie sich vergewissern, dass Sie alles richtig verstanden haben und mögliche Alternativen für Ihre Behandlung kennen.

Was sind “Entscheidungshilfen”?

Diese können Sie bei schwierigen Entscheidungen, zum Beispiel bei verschiedenen Untersuchungs- oder Behandlungsmöglichkeiten, unterstützen. Hier können Sie aufschreiben, um welche Entscheidung es sich handelt, welche Möglichkeiten es gibt, und welche Infos Sie noch brauchen, um sich zu entscheiden. Vorlagen zu Entscheidungshilfen finden Sie zum Beispiel hier.

Wichtig: Die Hilfen können Sie bei der Vorbereitung auf ein Gespräch mit Ihren Ärzt*innen oder Angehörigen unterstützen. Es kann auch helfen, sich von jemandem aus der Familie oder von engen Freunden zu Gesprächen begleiten zu lassen. Dann können Sie gemeinsam entscheiden, wie Sie vorgehen.

Was sind “Pflegestützpunkte”?

In Pflegestützpunkten können Sie oder Ihre Angehörigen sich kostenlos informieren und beraten lassen. Zum Beispiel zur Pflege, Pflegebedürftigkeit oder zu möglichen Hilfen und Leistungen. Die Beratung erhalten Sie telefonisch oder persönlich vor Ort in Ihrem Bezirk. Bei Bedarf kommen die Mitarbeiter*innen auch zu Ihnen nach Hause. Eine Übersicht aller Berliner Standorte zu Pflegestützpunkten finden Sie hier.

Adressen

Eine ausführliche Übersicht zu hilfreichen Anlaufstellen mit Adressen, Telefonnummern, Internetseiten sowie kurzen Beschreibungen der Angebote können Sie sich hier in Farbe oder Schwarz-Weiß herunterladen und ausdrucken.

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Impressum

Förderer:
Senatsverwaltung für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung
Sparda-Bank Berlin eG

Herausgeber:
Johannesstift Diakonie gAG
Tumorzentrum Berlin e.V.

Kooperationspartner:
Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe gGmbH
Beratungsstellen der Berliner Gesundheitsämter

Projektleitung:
Dr. med. Karin Barnard (Johannesstift Diakonie gAG)

Autorinnen:
Dr. med. Karin Barnard (Johannesstift Diakonie gAG)
Dr. Annette Reinecke, M.Sc. (Tumorzentrum Berlin e.V.)
Laura Schilz, M.Sc. (vorm. Johannesstift Diakonie gAG)
Antonia Repsch, M.Sc. (Johannesstift Diakonie gAG)

Konzept, Gestaltung, Programmierung:
Meyer Misgin Media GmbH

Gestaltung des Erscheinungsbildes:
Dipl.-Des. Josephine Rank

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Johannesstift Diakonie gAG
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kontakt(at)jsd.de

Vorstand:
Andreas Mörsberger (Sprecher des Vorstands)
Prof. Dr. med. Lutz Fritsche
Christoph Dürdoth

Die verantwortliche Stelle hat einen Datenschutzbeauftragten bestellt. Seine Kontaktdaten lauten wie folgt:
datenschutzbeauftragter-pgd(at)pgdiakonie.de